Como familiares e associações melhoram a qualidade de vida de pacientes em tratamento da Doença de Parkinson
Cerca de 1% das pessoas no mundo acima de 65 anos convivem com a doença de Parkinson, sendo aproximadamente 200 mil no Brasil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Essa é a segunda doença neurodegenerativa mais prevalente, atrás apenas do Alzheimer, e seus sintomas afetam diretamente a rotina dos pacientes. O tratamento deve ser adaptado às necessidades de cada um, mas uma coisa é certa: o apoio de familiares e associações é essencial para a melhora da qualidade de vida daqueles que convivem com essa condição¹.
O que é a Doença de Parkinson?
A doença de Parkinson é um distúrbio neurológico crônico e lentamente progressivo que afeta o movimento do indivíduo. Essa condição surge devido à degeneração de neurônios em uma área do cérebro chamada substância negra, que produz dopamina, um neurotransmissor essencial para o controle dos movimentos.²
Geralmente, a doença afeta pessoas acima de 60 anos, principalmente homens e se manifesta em 5 estágios:³
- Estágio 1: Os sintomas são leves e geralmente afetam apenas um lado do corpo, não interferindo significativamente nas atividades diárias.
- Estágio 2: Os sintomas afetam ambos os lados do corpo, mas ainda são leves. A pessoa ainda consegue realizar atividades diárias sem muita dificuldade.
- Estágio 3: Os movimentos lentos e rigidez muscular se tornam mais evidentes. A pessoa ainda é capaz de viver de forma independente, mas pode começar a enfrentar desafios significativos nas atividades diárias.
- Estágio 4: Neste estágio avançado, os sintomas são severos e incapacitantes. A rigidez e lentidão dos movimentos são acentuadas, e a incapacidade física se torna mais evidente.
- Estágio 5: Este é o estágio mais avançado da doença. A pessoa se torna completamente dependente de cuidadores para as atividades diárias. A mobilidade é severamente comprometida, e podem surgir complicações como quedas e problemas de cognição.
Quais são os sintomas da Doença de Parkinson?
Os principais sintomas da doença de Parkinson incluem:⁴
- Tremores: Movimentos involuntários que geralmente começam em uma mão ou braço.
- Rigidez muscular: Aumento da resistência muscular que pode causar dor e limitar os movimentos.
- Bradicinesia: Lentidão dos movimentos voluntários, dificultando a realização de tarefas cotidianas.
- Instabilidade postural: Problemas de equilíbrio e coordenação, aumentando o risco de quedas.
- Alterações na fala e escrita: Fala pode se tornar baixa e monótona, enquanto a escrita pode ficar pequena e trêmula.
Esses sintomas são resultado da perda de neurônios que produzem dopamina na substância negra do cérebro, comprometendo o controle motor.³ ⁴
Quais são as causas e fatores de risco do Parkinson?
As causas exatas da doença de Parkinson ainda não são totalmente compreendidas pela ciência, mas envolvem uma combinação de fatores, como:⁴
- Genética: Mutações específicas em certos genes aumentam o risco de desenvolver a doença.
- Fatores ambientais: Exposição prolongada a certas toxinas ambientais, como pesticidas, herbicidas e metais pesados.
- Envelhecimento: A maioria dos casos ocorre em pessoas acima dos 60 anos. O envelhecimento natural pode contribuir para a degeneração dos neurônios produtores de dopamina.
- Histórico familiar: Ter um parente próximo com Parkinson aumenta ligeiramente o risco, sugerindo uma combinação de predisposição genética e fatores ambientais compartilhados.
Como a Doença de Parkinson afeta a vida diária?
A doença de Parkinson afeta a vida diária de várias maneiras, impactando tanto as capacidades físicas quanto as funções cognitivas dos indivíduos, entre elas:⁴
- Movimento e mobilidade: Os sintomas motores, como tremores, rigidez muscular e bradicinesia (lentidão de movimentos), dificultam tarefas simples como caminhar, levantar-se de uma cadeira e manter o equilíbrio.
- Atividades diárias: Tarefas como se vestir, comer, escrever e fazer a higiene pessoal podem se tornar extremamente difíceis devido à limitação dos movimentos.
- Fadiga e distúrbios de sono: A fadiga é um sintoma comum na Doença de Parkinson e pode ser debilitante. Além disso, distúrbios do sono, como insônia, movimentos rápidos dos olhos (REM) e síndrome das pernas inquietas, são frequentes, afetando a qualidade do sono e, consequentemente, a energia e o bem-estar diários.
- Funções cognitivas e comportamentais: Muitos pacientes com Parkinson experimentam declínio cognitivo, incluindo problemas de memória, dificuldades de concentração e depressão. Ansiedade e alterações de humor também são comuns e podem afetar as relações sociais e a capacidade de trabalhar ou participar de atividades de lazer.
- Comunicação e expressão facial: A condição pode afetar a fala, tornando-a mais baixa, monótona e menos expressiva. A expressão facial também pode ser reduzida, dificultando a comunicação não verbal.
Qual o tratamento para a Doença de Parkinson?
A doença de Parkinson é tratada por meio de uma combinação de medicamentos, terapias físicas, intervenções cirúrgicas e estratégias de autocuidado. O tratamento visa aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, já que não há cura, e envolve:²
- Medicamentos: O levodopa é o mais eficaz e amplamente utilizado. Esta substância é convertida em dopamina no cérebro, ajudando a controlar os sintomas motores. Outros medicamentos podem ser usados em conjunto para reduzir os efeitos colaterais e aumentar a eficácia.
- Terapias não medicamentosas: Fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia ajudam a melhorar a mobilidade, o equilíbrio, a coordenação, a fala, a deglutição e a promover a independência.
Como os familiares e associações relacionadas à Doença de Parkinson podem ajudar durante o tratamento?
Familiares e associações desempenham um papel crucial na melhoria da qualidade de vida de pacientes com doença de Parkinson, tais como:⁵ ⁶
- Suporte emocional e social: O apoio emocional dos familiares pode ajudar a combater sentimentos de isolamento, depressão e ansiedade comuns entre pacientes com a doença. A presença de entes queridos proporciona conforto e motivação, promovendo um ambiente positivo e encorajador. As organizações oferecem grupos de apoio, onde pacientes e familiares podem compartilhar experiências, aprender uns com os outros e obter aconselhamento profissional.
- Assistência prática e cuidados diários: Muitos pacientes com a doença dependem de seus familiares para assistência em atividades diárias, como vestir-se, comer e realizar tarefas domésticas. As associações frequentemente oferecem programas de treinamento para cuidadores, ensinando técnicas para manejar os sintomas da doença e cuidados adequados.
- Informação e educação: Ter conhecimento sobre a doença e sua progressão permite que os familiares identifiquem mudanças nos sintomas e ajustem os cuidados de forma adequada.
- Terapias complementares e atividades: As associações organizam atividades terapêuticas como sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, dança e yoga, que são benéficas para a mobilidade e o bem-estar geral dos pacientes.
Referências:
- Ministério da Saúde (Brasil). Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/dia-mundial-de-conscientizacao-da-doenca-de-parkinson/#:~:text=Dados%20da%20Organiza%C3%A7%C3%A3o%20Mundial%20de,o%20bot%C3%A3o%20da%20cal%C3%A7a%20direito. Acesso em: 24/06/2024.
- NATIONAL INSTITUTE OF NEUROLOGICAL DISORDERS AND STROKE (NINDS). Parkinson’s Disease Information Page. Disponível em: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/parkinsons-disease. Acesso em: 24/06/2024.
- PARKINSON’S DISEASE RESEARCH, EDUCATION, AND CLINICAL CENTER (PADRECC). Escala de Hoehn e Yahr. Disponível em: https://www.parkinsons.va.gov/resources/HY.asp. Acesso em: 24/06/2024.
- MAYO CLINIC. Parkinson’s Disease: Symptoms & Causes. Disponível em: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055. Acesso em: 24/06/2024.
- PARKINSON’S UK. Caring for someone with Parkinson’s. Disponível em: https://www.parkinsons.org.uk/information-and-support/caring-someone-parkinsons. Acesso em: 24/06/2024.
- NATIONAL PARKINSON FOUNDATION. Care Partners. Disponível em: https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners. Acesso em: 24/06/2024.
BR-XADA-CNS-2400013
