Qual a importância do suporte emocional e psicológico para pessoas com CBP e CEP?
O suporte emocional é de grande importância para quem tem o diagnóstico de uma doença rara como a colangite biliar primária (CBP) e a colangite esclerosante primária (CEP). Isso porque os sintomas são progressivos e alteram a qualidade de vida dos pacientes.Um estudo sobre como essas pessoas se sentem convivendo com condições de saúde incomuns, realizado em 2022, pela Rare Diease UK, indica que 90% apresentam ansiedade, estresse ou depressão. Nesse sentido, necessitam de atendimento com profissionais da psicologia e psiquiatria, grupos de apoio, familiares e amigos.1-4
O que são Colangite Biliar Primária (CBP) e Colangite Esclerosante Primária (CEP)?
A CBP e a CEP são doenças que afetam o funcionamento do fígado, devido a alterações nos ductos biliares. As causas ainda não estão totalmente esclarecidas, mas há indícios de que a origem seja genética. 5,6
Tanto a CBP quanto a CEP são doenças raras e progressivas. Em alguns casos os sintomas demoraram a aparecer e no geral envolvem adiga – cansaço extremo – coceira e dores abdominais. Com o tempo, ainda costumam surgir outros problemas mais graves como a osteoporose, hipertensão e deficiência de vitaminas.5,6
As doenças também podem favorecer o aparecimento do câncer no fígado e a insuficiência hepática. Infelizmente, ainda não há cura para estas condições.5,6
Quais são os impactos para saúde mental de pessoas com CBP e CEP?
São diversos os impactos para saúde mental de pessoas com doenças raras como a colangite biliar primária e a colangite esclerosante primária. Primeiro porque nem todos os profissionais da medicina conhecem a CBP e CEP, devido a complexidade dessas condições. Com isso, os pacientes acumulam dúvidas, gerando ansiedade. Nesse sentido é extremamente importante buscar por especialistas, após o diagnóstico. 7
Outro impacto negativo é a perda na autoconfiança, já que muitos sintomas, como a fadiga, coceira e dores abdominais, impedem a pessoa de executar as tarefas diárias como antes. Além disso, as incertezas sobre o futuro, por conta da imprevisibilidade da progressão da CBP e da CEP podem gerar sentimentos e pensamentos negativos, culminando em uma depressão.7
Segundo a psicóloga Sarah Afuwape, da Fundação Royal Free London, pessoas com CBP e CEP geralmente experimentam sentimentos de:7
- Negação
- Tristeza
- Irritação
- Frustração
Essas sensações podem aparecer nessa ordem ou em diferentes estágios das doenças até a aceitação da pessoa sobre sua condição.7
Quem pode ajudar nas questões emocionais de pacientes com CBP e CEP?
Profissionais da saúde mental podem ser essenciais para ajudar quem tem CBP e CEP. A sobrecarga causada pelos sintomas dessas doenças pode desencadear, por exemplo, a depressão, problemas cognitivos, estresse, ansiedade e isolamento social. Condições tratadas por psicólogos e psiquiatras com terapias e medicamentos.2
Outra forma de garantir suporte psíquico para pessoas com doenças raras é por meio do encaminhamento para grupos de ajuda. Nesses espaços os pacientes encontram pessoas na mesma situação e assim se sentem acolhidos para dividir suas angústias, tirar dúvidas e falar sobre suas experiências. 3
A família é um ponto de apoio muito importante, especialmente quando se interessa em conhecer mais sobre a doença. Assim, podem auxiliar no gerenciamento dos sintomas e buscar formas de melhorar a condição de vida de quem tem CBP e CEP. Acompanhar o familiar doente nas consultas e garantir suporte em momentos de tensão também são extremamente benéficos para a saúde mental do paciente.4
Como pessoas com CBP e CEP podem obter melhor qualidade de vida?
As pessoas com colangite biliar primária e colangite esclerosante primária podem ter mais qualidade de vida adotando hábitos saudáveis como: 8,9
- Praticar atividade física regularmente
- Realizar exercícios de respiração
- Conviver mais com bons amigos e familiares
- Cultivar pensamentos mais positivos
- Evitar a ingestão excessiva de bebida alcoólica
- Não fumar
- Beber bastante água
- Gerenciar o estresse do dia a dia
- Dieta saudável
- Dormir ao menos seis horas por dia
A partir dessas medidas alguns pacientes conseguem até mesmo alterar a progressão da doença, remediando os estágios mais avançados.8
Quais são os tratamentos para quem tem CBP e CEP?
O tratamento para quem tem colangite biliar primária varia de acordo com cada caso. Os mais recomendados envolvem o uso de remédios para controlar certos sintomas e outros que contém ácidos capazes de amenizar os danos no fígado. Em situações mais graves o transplante pode ser uma alternativa.5
O tratamento da colangite esclerosante primária também envolve diferentes tipos de fármacos, como ácidos biliares, antibióticos, antinflamatórios, antialérgicos e suplementos podem contribuir para os amenizar os sintomas e melhorar a saúde geral do paciente.6
Tanto no caso da CBP como da CEP é imprescindível a realização de consultas periódicas para avaliar a necessidade de outros exames e procedimentos que possam aliviar os sintomas e proporcionar o bom funcionamento do fígado.5,6
Referências:
1 – TANSLEY Spenser Rosa, Nick Meade, Farhana Ali et al. Mental health care for rare disease in the UK – recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Services Research, 2022. Disponível em: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-022-08060-9 – acessado em 22/07/2024.
2 – Primary biliary cholangitis. Rare Disease, 2024. Disponível em: https://www.rarediseaseadvisor.com/hcp-resource/primary-biliary-cholangitis-care-team/ – acessado em 22/07/2024
3 – Mental health and rare disease. National Genomics Education Programme,2024. Disponível em : https://www.genomicseducation.hee.nhs.uk/genotes/knowledge-hub/mental-health-and-rare-disease/#:~:text=Research%20published%20in%202022%20by,carers%20had%20experienced%20suicidal%20thoughts. – acessado em 22/07/2024
4 – The Primary Sclerosing Cholangitis (PSC) Wellbeing Study: Understanding psychological distress in those living with PSC and those who support them. National Library of Medicine, 2020. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7337345/ – acessado em 22/07/2024
5 – Primary biliary cholangitis (primary biliary cirrhosis). NHS, 2024. Disponível em: https://www.nhs.uk/conditions/primary-biliary-cholangitis-pbc/#:~:text=Current%20treatments%20such%20as%20ursodeoxycholic,liver%20transplant%20may%20be%20needed – acessado em 22/07/2024
6 – Primary Sclerosing Cholangitis. Cleveland Clinic, 2022. Disponível em: https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/23569-primary-sclerosing-cholangitis – acessado em 22/07/2024
7 – Living well with PSC. PSC Support, 2022. Disponível em https://pscsupport.org.uk/the-challenges-of-living-with-psc/#:~:text=Patients%20and%20their%20families%20go,have%20good%20and%20bad%20days. – acessado em 22/07/2024
8 – Primary Biliary Cholangitis (PBC). Amertican Live Fooundation, 2024. Disponível em: https://liverfoundation.org/liver-diseases/autoimmune-liver-diseases/primary-biliary-cholangitis-pbc/ – acessado em 22/07/2024
9 – Strategies for a happier and healthier life. PSC Support, 2022. Disponível em: https://pscsupport.org.uk/living-positively-with-psc/ – acessado em 22/07/2024
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